原田病 入院～現在

【入院～退院～現在】

朝、６時半に起こされいきなり点滴開始。 ステロイドパルス療法である。 ３日間の大量投入＋２日間の内服を１クールとして、効き目があるまで、最大３クールやるらしい。

そして、なぜかは知らないが、朝に点滴するのがいいのだそうだ。

利き腕の右手の甲に注射される。 とりあえず３日間刺しっぱなしで、ステロイドの大量投入を行うらしい。

何で利き手にするねん。 微妙に痛いし。

ステロイド打ち終えると、またまた瞳孔開いて、フラッシュ撮影の拷問開始。

ステロイドのせいで、ものすごく気分が悪くなる＋髄液検査後からの首の激痛で座ってることも、ままならない。

看護師さんに支えられながら、何とか検査と診察を終えた。

もう歩くことができなかったので、車イスに乗せてもらい、運んでもらう。

後は、部屋でひたすら寝るだけ。

嫁さんが見舞いにきてくれるものの、コロナの影響ですぐに帰らないといけない。

あぁ…孤独。

これが、３日間続き、いよいよ、針が抜けて点滴から内服に切り替わりました。

えらいもので、ほぼなくなってた左目の視界はぼんやり回復しており、目が見える安心感に包まれたのを覚えてます。

ただ、副作用でとにかく気持ち悪い。 首が痛い。

内服に切り替えて、２日間様子みて退院となりました。

最悪の場合は、もう１クール、ステロイドパルス療法を行わないといけなかったみたいですが、何とか勘弁してもらえました。

あとは、自宅療養＋週一で通院となりました。

一息ついたものの、副作用がすごい。

とにかく気持ち悪い。 手足と顔が浮腫む。 指や足がつる。 不眠症。 倦怠感。 首の激痛。 気分の上がり下がり等。

あと、感染症にものすごくかかりやすくなっているので、引きこもり生活でさらに気持ちが下がりました。

退院から４ヶ月経ち、薬の減少と共に、副作用も減ってきましたが浮腫が続いてます。

現在、月１で通院しております。

来週通院です。

ちなみに、ステロイド服用中はアルコール摂取がダメみたいで、４月から一滴も飲んでおりません。

アル中の方は、大変です。 私もアル中ではないですが我慢の日々が続いてます。

完治を夢見て頑張ろうと思います。

また、定期的に状況書きたいと思います。

では(ﾟωﾟ)